أكد المشاركون في لقاء دراسي وتحسيسي حول الأمراض النادرة والأمراض العصبية العضلية نظم بقسنطينة لفائدة الأشخاص المصابين بالضمور العضلي النخاعي والحثل العضلي الدوشيني على ضرورة إنشاء مركز للتكفل بالأشخاص الذين يعانون من هذه الأمراض.
وقد تطرق المشاركون في هذا اليوم الإعلامي والتحسيسي الذي احتضنه أحد فنادق المقاطعة الإدارية علي منجلي في إطار إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة إلى العجز المسجل في مجال المنشآت الصحية التي تتكفل بالأشخاص المصابين بالأمراض النادرة، حيث دعوا بالمناسبة إلى فتح مركز للتأهيل الوظيفي والتنفسي بقسنطينة يتكفل بالأشخاص المصابين بالأمراض النادرة.
وفي هذا السياق، أفاد أحمد بوشلوخ رئيس جمعية “تحدي وأمل ضد الاعتلال العضلي” التي بادرت إلى تنظيم هذا اللقاء بالتعاون مع مصلحة طب الأعصاب للمركز الاستشفائي الجامعي بقسنطينة، بأن هذه الأمراض تستدعي تكفلا نوعيا ما يجعل إنشاء مركز متعدد التخصصات الطبية يسمح بتحسين ظروف حياة المرضى المعنيين “أمرا مستعجلا”.
وأضاف: “حقيقة، لا يوجد علاج يسمح بعلاج تام لهذه الأمراض، لكن توجد أدوية قد تساعد الأشخاص المصابين بالضمور العضلي النخاعي والحثل العضلي الدوشيني على التعايش مع هذه الأمراض لتفادي تطورها والحيلولة دون وصولها إلى درجة الخطورة”، داعيا إلى تضافر الجهود من أجل “مرافقة المرضى والتخفيف من معاناتهم”.
كما دعا في ذات السياق السلطات العمومية إلى وضع الشروط اللازمة وتعزيز التنسيق بين مختلف القطاعات والاختصاصيين المعنيين بما يمكن من الحصول على الأدوية اللازمة لتخفيف معاناة هذه الفئة من المرضى وتحسين التكفل بها.
وتم التطرق كذلك خلال هذا اليوم الإعلامي والتحسيسي الذي كان فرصة للحديث عن يوميات الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة ومعاناة ذويهم وأقاربهم إلى مسألة تسهيل التنقل داخل المدن.
ويعد الضمور العضلي النخاعي مرضا وراثيا نادرا، كما أن ضمور دوشين العضلي (أو الحثل العضلي الدوشيني) مرض وراثي يسبب تنكسًا تدريجيًا لجميع عضلات الجسم، حسب ما ورد في الشروحات التي قدمت في هذا اللقاء.
وحسب المختصين، يوجد أكثر من 7 آلاف مرض نادر في جميع أنحاء العالم، مشيرين إلى أن الجزائر تسجل حوالي 160 مرضا منها أكثرها شيوعا ضمور العضلات الشوكي والحثل العضلي الدوشيني ومرض بومبي والوهن العضلي الوبيل.
القسم المحلي
