الأرقام الرسمية تؤكد إصابة 641 شخصا بالهيموفيليا عبر الوطن، فيما كشفت أرقام الجمعيات المختصة عن تسجيل 2600 حالة
تضاربت الإحصاءات المتعلقة بالمرضى المصابين بمرض الهيموفيليا (عدم تخثر الدم)، حيث أكدت الأرقام الرسمية وصول عدد المرضى إلى 641 مريضا عبر الوطن، فيما كشفت أرقام الجمعيات المختصة عن تسجيل 2600
حالة.
وجاءت هذه الإحصاءات بمناسبة اليوم العالمي لمرض الهيموفيليا، الذي يعتبر يوما توعويا بهذا المرض، حيث كشف المعهد الوطني للصحة العمومية عن تسجيل 641 حالة عبر السجل المخصص لمرضى الهيموفيليا عبر الوطن، ورغم اختلاف الجهات حول عدد المصابين إلا أنهم اتفقوا في بحث السبل الكفيلة بإزالة العوائق وتحسين عملية التكفل بالمرضى عبر الوطن، حيث استحدث المعهد الوطني للصحة العمومية سنة 2009 دفترا صحيا لمرضى الهيموفيليا مدعم بالأنترنت، وهو ما مكن من حصر أعداد مرضى الهيموفيليا عبر الوطن، حيث تم تسجيل 641 حالة منذ سنة 2009 إلى غاية اليوم.
90 بالمائة من المصابين بالهيموفيليا ذكور
كشفت أرقام الدفتر الوطني لمرضى الهيموفيليا عن تسجيل بين 80 إلى 85 بالمائة من مرضى الهيموفيليا يحملون نوع “A” وبين 15 و20 بالمائة يحملون نوع “B” ويشكل الذكور نسبة تتجاوز 90 بالمائة، 20 بالمائة منهم تتراوح أعمارهم بين 5 إلى 15 سنة من إجمالي عدد المصابين في الجزائر، أما المشكل الكبير الذي يعجل بوضع مخطط وطني لمعالجة هذا المرض النادر وتعقيداته هي الإعاقة التي يتسبب فيها المرض والتي تحيل العشرات من المرضى إلى كرسي متحرك خاصة الأطفال منهم .
بين ندرة الأدوية وارتفاع ثمنها.. معاناة المرضى اليومية
يعيش المصابون بمرض الهيموفيليا معاناة شديدة نتيجة ندرة الأدوية وارتفاع ثمنها، خاصة الحقن، إضافة إلى عدم وجود مختصين في التعامل مع المصابين بهذا المرض عبر كامل المستشفيات، كما أن هناك ضغطا كبيرا على المصالح الاستشفائية الرئيسية في الولايات الكبرى المخصصة لهذا الغرض، حيث تستقبل جميع المرضى القادمين من مختلف مناطق الولاية الواحدة، وهو ما يؤدي في كثير من الأحيان إلى انسداد وعرقلة المعالجة المنتظمة للمرضى، كما يؤدي نقص مراكز العلاج الخاصة وبُعد مراكز الصحة الجوارية وقلّتها وعدم قدرتها على التكفل بالمرضى، إلى تأزم أوضاع المصابين بداء الهيموفيليا.
جمعية مرضى الهيموفيليا تدعو إلى تقريب العلاج من المريض
قالت السيدة لمهان لطيفة رئيسة جمعية مرضى الهيموفيليا إن استمرار مشكل نقص الأدوية المخصصة يعتبر ضربة قاسية لجميع المرضى عبر مختلف ولايات الوطن بما فيها العاصمة، كما مس النقص كذلك المواد الكاشفة الذي ما زال مستمرا حتى يومنا هذا حسب رئيسة الجمعية، وهو الأمر الذي صعّب من عملية الكشف والتشخيص بالنسبة للمرضى الجدد، كما صعّب من مهمة مراقبة المرضى القدامى بشكل دوري ومنتظم ، كما قالت السيدة لمهان إن مرضى الهيموفيليا بالجزائر يعانون في صمت نتيجة ندرة وارتفاع ثمن الأدوية خاصة الحقن، مع عدم توفر جميع المستشفيات على مختصين في التعامل مع المصابين بهذا المرض، وطالبت في الوقت ذاته بإنشاء مراكز جديدة متخصصة في أمراض الدم لفك الخناق على المصالح الرئيسية في الولايات الكبرى المخصصة لهذا الغرض، حيث تستقبل جميع المرضى القادمين من مختلف مناطق الولاية الواحدة، وهو ما يؤدي في كثير من الأحيان إلى انسداد وعرقلة المعالجة المنتظمة للمرضى.
أسباب المرض وعوامل الإصابة
الهيموفيليا هو مرض وراثي يصيب الذكور، حيث لا يتختر دمهم أو تحدث العملية بشكل سيئ ويحمله المصاب عند الولادة ويبقى به طوال حياته، كما يحدث له نزيف دموي لمدة طويلة ناتج عن نقص عامل من عوامل تخثر الدم وهما العامل الثامن في الهيموفيليا ” أ” أو العامل التاسع في الهيموفيليا “ب” .
ويعد العامل الثامن في الهيموفيليا “أ” الأكثر شيوعا، حيث يشكل 85 بالمائة من الحالات، أي أن أغلبية الإصابات ناتجة عن نقص هذا العامل، أما 15 بالمائة من الحالات سببها نقص العامل التاسع في الهيموفيليا “ب”، علما أن الفحوص البيولوجية وحدها تسمح بالتمييز بين النوعين وحسب درجات الحدة.
وأكد الأطباء أن كل أعضاء جسم المريض بالهيموفيليا معرضة للنزيف، ولكن الأكثر شيوعا هو النزيف المفصلي، حيث يكون المفصل ساخناا ومؤلم ويتكرر النزيف بأدنى إصابة ممكنة أو دون سبب ظاهر، أما النزيف العضلي فيمكن أن يكون سطحيا دون خطورة إلا في بعض الحالات عندما يكون حجم الورم وموقعه يهددان وظيفة مهمة أو حياة مريض.
كيفية التعرف على الطفل المصاب
خلال السنة الأولى يكون النزيف نادر الحدوث ويعود غالبا إلى صدمات صغيرة في المهد والتلقيح، ويظهر المرض أكثر عند الشروع في المشي والسقوط، حيث تشاهد أورام في الجسد أو نزيف غير عادي عند عملية الختان أو جرح في الفم، حيث ينزف المريض لمدة طويلة مقارنة بالأطفال الآخرين ويزداد عدد ونسبة النزيف عندما يكبر الطفل وأسبابه ليست دائما واضحة.
مضاعفات أساسية
عدم الاعتناء الجيد بالمريض قد يؤدي إلى حدوث مضاعفات خطيرة أهمها الإصابة بفيروس الكبد “ب” و”س” واللذان يؤديان إلى التهابات تصيب الكبد، كما أن تواجد هذين الفيروسين مع السيدا في آن واحد ممكن، ولهذا لابد من إجراء التحاليل لكل المرض، ويجب معرفة أن هناك أمراض أخرى تنتقل عبر الدم.
ويمكن أن يتسبب المرض في الإصابة بداء المفاصل الهيموفيلي من خلال تكرار النزيف داخل المفصل، فيؤدي إلى انتفاخ الغشاء المفصلي وكذا إلى سيلان الدم بكل سهولة ولا يتم تصريف الدم كليا من المفصل بعد النزيف ويتوقف الغشاء المفصلي عن إفراز السائل الزيتي الزلق الذي يسهل حركة المفصل، وبمرور الوقت يتفتت الغضروف الذي يغطي نهاية أو حافة العظم ويتلف جزءا من العظم، وهذا ما يؤدي إلى جمود كلي للمفصل.
الختان قبل سن الثالثة وفي وسط طبي
الوقاية من المضاعفات الناتجة عن الهيموفيليا تكون عن طريق توفير محيط آمن وصحي، من خلال التخلص من كل أثاث ذي زوايا حادة والتي تشكل خطرا على الطفل وعدم استعمال الزرابي التي تتضمن تموجات والتي تؤدي إلى سقوط الطفل وكذا وضع السكاكين وكل الأدوات الخطرة بعيدا عن متناول الأطفال، وينصح بضرورة تحضير عملية الختان والاحتياط قبل القيام بها مهم جدا لأن عكس ذلك يشكل خطرا على المصاب بالهيموفيليا، ومن المستحسن القيام بها قبل سن الثالثة وضروري أن يكون هذا في وسط طبي ومع استعمال الدواء الخاص، كما يجب تلقين الطفل كيف يتعايش مع مرضه وإعلام المعلمين والأساتذة والطبيب المدرسي بحالته الصحية.
المريض والرياضة
الرياضة مهمة لكل شخص مهما كان عمره، ولكن أهميتها أكبر عند المصاب بالهيموفيليا، فالأطباء أكدوا بأن تقوية العضلة تؤدي إلى تقوية المفصل، وبالتالي التقليل من الحوادث بالإضافة إلى أن القيام بتمارين رياضية تعطي أكثر خفة ورشاقة وهذا مهم جدا للمريض.
وينصح باتباع الرياضة الملائمة حسب حدة المرض ودرجة الاعاقة كالسباحة والمشي، لأن ذلك يساهم في تقوية العضلة وتفادي النزيف وتسهيل الاستعادة والشفاء بعد النزيف، زيادة على التحضير بالقيام برياضة وأي نشاط والاحتفاظ على الرشاقة.
تكفل بالحالة الصحية وأهم الطرق الوقائية
العلاج الذاتي في المنزل هو قدرة المريض على القيام بحقن نفسه أو بمساعدة أحد أفراد العائلة أو الممرض خلال المراحل الأولى، والهدف من الفكرة هو معالجة النزيف في أسرع وقت لتفادي المضاعفات المرضية، ويصبح المريض أكثر استقلالية ليعيش حياة أسهل وأكثر وقاية.
أما عن أهم التدابير الوقائيــــــــــــــة فنجد:
– غسل الأيدي بالماء والصابون ثم تجفيفها جيدا
– تطهير المكان بواسطة معقم ماء الجافيل
– وضع منديل نظيف على الطاولة قبل استخراج لوازم الحقن
– وضع كل لوازم الحقن على ذلك المنديل
– اختيار وريد ظاهر وسليم
– تعقيم مكان الحقن بكمادة مبللة بالكحول ثم تركه يجف
– تحضير كمية الدواء بكاملها
– وضع رباط ضاغط ثم الحقن مباشرة
– رمي كل لوازم الحقنة المستعملة داخل علبة مغلقة
– تسجيل كل المعلومات اللازمة في الدفتر الصحي وكذلك في مذكرة الحوادث النزيفية
