احتضن المركز الثقافي بجامع الجزائر السبت أول ملتقى وطني الطبي تحسيسي تحت عنوان” الطرق العلاجية لأمراض العصبية العضلية” من تنظيم الجمعية الجزائرية المكافحة الضمور العضلي Myo Alegrie بالتنسيق مع الجمعية الجزائرية للبحوث في علم الوراثة (AARN)،و تحت الرعاية السامية لوزير الصحة عبد الحق سايحي وذلك احتفاء بأسبوع الأمراض العصبية العضلية المصادف لشهر سبتمبر من كل سنة بهدف التكفل الأمثل بأمراض العضلات .
و خلال هذا الملتقى كشف رئيس الجمعية الجزائرية لمكافحة الضمور العضلي أحمد بوشلوخ ل” الموعد اليومي ” أن الهدف من هذا الملتقى هو تذكير السلطات المعنية بتعليمات رئيس الجمهورية التي أسداها وزير الصحة خلال ترأسه اجتماع مجلس الوزراء بتاريخ 24 أفريل 2022، حيث أمر بالتكفل بالأمراض النادرة،وذلك على عاتق الدولة وإبقاء هذه الأمراض النادرة تحت مجهر الدولة لكشفها مبكرا ومتابعتها ودراستها بهدف محاصرتها والتقليل من انتشارها . و اضاف بوشلوخ انه لتحقيق الحد الأدنى من هذا المرض حددت الجمعية أربعة نقاط ضرورية .
1- إنشاء شبكة فحوصات عصبية على مستوى مختلف مناطق الوطن للحد من التجوال الطبي وتقييد السفر للمرضى وأولياء أمورهم من ولاية على أخرى .
2- ايجاد حل لإدارة جراحة جنف العمود الفقري لدى مرضى الأعصاب العضلية لأن مضاعفات خطيرة للغاية تسبب الوفاة المبكرة.
3- تزويد مصالح البيولوجيا الجزيئية على مستوى كبرى المستشفيات بالوسائل اللازمة لتخفيف معاناة المرضى وأسرهم فيما يخص التشخيص الدقيق لنوع المرض
4- تسريع إجراءات توفير العلاج للأطفال المصابين بالضمور العضلي الشوكي حتى يتم علاجهم في أسرع وقت ممكن، وهومرض يتطلب الرعاية المبكرة وبضرورة توفير أجهزة التنفس الاصطناعي غير الجراحي لدعم العلاج حيث بدونها لا يمكن تحقيق أي نتيجة.
ومن جهتها كشفت رئيسة مصلحة طب الأعصاب بمستشفى شرشال الدكتورة صونيا نويرة حيث تمثل أمراض الضمور العضلي معضلة صحية للعائلات وللدولة وهي جزء عام من الأمراض الوراثية ويطلق منها كذلك الأمراض اليتيمة يقدر عددها في الجزائر أكثر من 40000 حالة أنواعها مختلفة قد تصل إلى 400 نوع أكثرها انتشارا وخطورة هو الضمور العضلي الدوشيني ( la Duchenne) ثم يأتي بعده الضمور العضلي الشوكي ( SMA) كلاهما يصيب الأطفال في سن مبكر وهما شديدين الإعاقة وقاتلة في أغلب الحالات كلها تتميز بمضاعفات عديدة وعويصة في غياب العناية المستمرة بها.
وأكدت بدورها هجريس منال طبيبة مختصة في مصلحة أمراض الأعصاب بمستشفى بن سينا بولاية عنابة انه في الماضي لم يكن لهذه الأمراض علاج ، لكن منذ بداية 2017 بدأت تظهر بعض العلاجات وخاصة الجينية تصحيح الخلل الجيني وحاليا يوجد أكثر من علاج على مستوى الأسواق الدولية. وان الدولة تقوم بكل جهودها للتكفل باستراد الأدوية في أقرب الآجال وهو ما يعطي أمل للمرضى . ونحن كأطباء نعمل قصارى جهدنا لمساعدة مرضى العصبي العضلي.
إيمان عبروس
