المعاناة مع المرض، هي قصة حياة وقصة ألم الكثير من الناس الذين تقتصر طموحاتهم وآمالهم في الحصول على الصحة والعافية والمعافاة لأبنائهم وذريتهم التي هي قرة عيونهم وأكبادهم الذين يتمنون كل الخير لهم، بل
ويبذلون كل ما في وسعهم من أجل إسعادهم وحمايتهم من كل أذى أو مكروه.
وإذا كان البعض يعلق آماله على جنس المولود الجديد أيكون ذكرا أو أنثى، هناك من تقتصر آماله على صحة المولود وأن يكون بصحة وعافية فقط، وهو بالضبط ما كان عليه والد شهيناز الذي رزق بها بعد ثلاث بنات، ومع ذلك لم يكن يفكر في جنس المولود وإنما في صحته وعافيته، وشاء القدر أن تكون آخر عنقود عائلة بوعكاز مصابة بمرض “سبينا بيفيدا” ومع ذلك ظل والدها مؤمنا بقدر الله راضيا بمشيئته.
وقال والد شهيناز في حديثه معنا إن ابنته شهيناز البالغة من العمر ثلاث سنوات ونصف والتي تعاني من مرض “سبينا بيفيدا” طفلة ذكية جدا وتخلق نوعا من المرح بكلامها ومعنوياتها التي عملت الأسرة على رفعها، كما أنها على دراية كاملة ووعي بمرضها، فهي تنظر إلى المرآة بطريقة تسمح لها بمشاهدة الورم الموجود في ظهرها، كما تأمل الطفلة في تلقي العلاج والتخلص من هذا المرض الذي ينخر جسدها النحيل قبل أن تتطور مضاعفاتها التي بدأت في الظهور.
وأكد والد شهيناز أن مضاعفات المرض بدأت تظهر على ابنته، فالاعوجاج بدأ يظهر على رجليها، فرجلها اليسرى اعوجت، كما أنها أصبحت تعاني من وجود الماء في رأسها، ومن أجل هذا يضطر والدها إلى الانتقال من ولاية أم البواقي إلى ولاية قسنطينة أو باتنة وفي بعض الأحيان إلى العاصمة، وهو يخشى أن يتطور المرض ويؤثر على العمود الفقري لابنته، لأن العمود الفقري هو أول مستهدف لمرض “سبينا بيفيدا”.
