أشرف وزير الصحة، عبد الرحمان بن بوزيد، اليوم الإثنين، على فعاليات المؤتمر الأول الدولي حول الأمراض النادرة، بالمركز الدولي للمؤتمرات عبد اللطيف رحال.
وحضر المؤتمر إطارات من الإدارة المركزية وخبراء جزائريين ودوليين، بهدف مناقشة التقدم المحرز في البحث العلمي على المستوى العالمي في مجالات التشخيص والتكفل بهذه الأمراض.
وعبّر الوزير عن سروره بمناسبة انعقاد هذا المؤتمر الدولي، حيث يعتبر فرصة سانحة للتأكيد على الالتزام والدعم التام من أعلى سلطات البلاد على رأسها رئيس الجمهورية، الذي يتابع بكثب وبانتظام جميع مشاريع التحوّل في منظومتنا الصحية، بهدف تحسين الخدمات لصالح المواطن.
وجدد الوزير الدعم والتزام الكامل للتكفل الأمثل بأصحاب الأمراض النادرة من أجل الارتقاء بالمنظومة الصحية الوطنية إلى أعلى مستوى، مؤكدا على أن التكفل بالمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة هو أحد اهتمامات رئيس الجمهورية، حيث صدرت تعليمات واضحة للحكومة خلال الأسابيع الأخيرة بعدم ادخار أي جهد سواء كان ماليا أو تنظيميا أو تنسيقيا من أجل وضع آلية فعالة تضمن حصول هذه الفئة من المرضى على رعاية صحية جيدة.
وأضاف الوزير أن المقاربة التي حظيت بثناء السلطات العليا في الدولة تدعو إلى استجابات فعّالة من قبل مسيّري ومهنيي قطاع الصحة، مشيرا إلى التقدّم الكبير الذي تمّ إحرازه في مجال التكفل بالأمراض النادرة و المتمثل في:
تم إصدار عام 2013، قرار يحدّد قائمة الأمراض النادرة (وعددها 28)، وكذلك قائمة المنتجات الصيدلانية المخصصة لعلاجها.
تحديد وتسجيل الأدوية المستخدمة في علاج هذه الأمراض في الجزائر. وكذا تسويقها من قبل الصيدلية المركزية للمستشفيات لفائدة المؤسسات الاستشفائية المتكفلة بهؤلاء المرضى.
توزيع 43 دواء على المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة منذ سنة 2004 إلى يومنا هذا.
وأكّد الوزير على أنه بمجرد وضع دواء مبتكر في السوق الدولية تقوم الجزائر بتسجيله على الفور وتوفيره للمرضى للاستفادة منه على الرغم من تكاليفه الباهضة، وكذا تزويد المؤسسات الاستشفائية بهذه المنتجات الصيدلانية باستمرار و دون انقطاع، بالرغم من قيود الميزانية الكبيرة و ديون المؤسسات الاستشفائية تجاه الصيدلية المركزية للمستشفيات، وتحديث قائمة الأمراض النادرة إذ يعود آخر تحديث لها إلى سنة 2013. وخلال هذه الفترة الزمنية تمّ تسجيل ثمانية (08) أدوية جديدة وتسويقها و تقديمها للمرضى.
وذكر الوزير أنه وفي إطار تنفيذ تعليمات السيد رئيس الجمهورية، غداة اجتماع مجلس الوزراء بتاريخ 24 أفريل 2022، تمّ المصادقة على مجموعة من القرارات التي تهدف إلى تحسين التكفل الطبي بهذه الفئة من المرضى، و من بينها :
تحديث القرار الذي يحدد هذه الأمراض و إنشاء سجّل وطني لهذه الفئة من المرضى. وتحديد علاجاتهم ووضع بروتوكولات علاجية توافقية، و بالتالي الوصول إلى علاج متكافئ لجميع المرضى المؤهلين.
وكشف الوزير أن التكفل بهؤلاء المرضى يفرض علينا عددا من التحديات، سيما تشخيص مبكر لحديثي الولادة. وتقليص من المأزق والخطأ التشخيصي، وإنشاء منصة موثوقة للبيانات الصحية بالنسبة للأمراض النادرة، وكذلك السجّل الوطني للأمراض النادرة، المرافقة العلاجية والنفسية للمرضى المصابين بالأمراض النادرة، وتعزيز البحث العلمي في هذا المجال، ضرورة إشراك جمعيات المرضى و الإصغاء إليهم، ومساهمة الطب عن بعد في التكفل بهؤلاء المرضى. وتطوير العلاج الجيني، وتحديد العلاجات و البروتوكولات الصحية لهذه الأمراض.
وأكّد على ضرورة رفع التحديات الحالية والمستقبلية التي تواجهنا في هذا المجال الدقيق.
وأثنى الوزير على مساهمة الفاعلين في إثراء ومناقشة أعمال هذا المؤتمر والتزامهم بالسعي للحصول على أفضل الحلول الممكنة لتحسين مستوى التكفل بهؤلاء المرضى، بدليل الحرص الشديد والإرادة القوية التي أظهروها.
